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色素性乾皮症が、難病指定に！ 第1回One by Oneアワード「NPO奨励賞」を受賞した「XPひまわりの会」西畑慎也代表より、活動の近況報告が届きましたのでお知らせします。 |
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XP ひまわりの会（静岡県）は、色素性乾皮症（Xeroderma Pigmentosum：日光（紫外線）に当たれない先天性の病気。皮膚の炎症、皮膚がんの発症に加え、進行性の中枢神経障害や末梢神経障害の発症が特徴）のこどもとその親の支援機関です。
「NPO奨励賞」受賞後、2004年10月に初めてのシンポジウムを開催し、それを機に日本での三つの患者会（XPひまわりの会・ふれっくるの会・つくしんぼの会）が一つにまとまり、『全国色素性乾皮症（XP）連絡会（以下、XP連絡会）』を立ち上げることができました。
2006年には、色素性乾皮症を題材とした映画「タイヨウのうた」が全国で上映され、その後テレビドラマにもなり話題を呼び、その機会に、「難病指定」を求める署名活動を全国で展開。約61万筆もの署名を集めることができ、厚生労働省への積極的な働きかけを行った結果、2007年3月12日に開催された「特定疾患対策懇談会」において、色素性乾皮症（XP）と進行性骨化性繊維異形成症（FOP：筋肉などが骨になっていく原因不明の難病）の二つが新たに難病として認められました。難病に指定されると国の予算で治療の研究も行うことができるようになり、また、患者の医療費負担が軽減されます。
今後は、患者への医療費補助もある「特定疾患」の指定を求めて、代表者会やお泊り会や勉強会を継続していく予定です。
